DRÉPAMOON

Ensemble face à
la drépanocytose

Drépamoon soutient les familles, sensibilise le public et développe des actions concrètes pour améliorer la compréhension et l’accompagnement de la drépanocytose.

Sensibilisation & prévention

Actions de terrain, événements et campagnes pour mieux faire connaître la drépanocytose auprès du public.

Soutien aux familles

Un accompagnement humain pour rompre l'isolement et créer une véritable communauté d'entraide.

QUI SOMMES-NOUS ?

Une association engagée aux côtés des familles

Drépamoon œuvre pour mieux faire connaître la drépanocytose, accompagner les familles concernées et développer des actions de sensibilisation accessibles à tous.

30 000

Personnes touchées

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue en France.

AGIR • INFORMER • ACCOMPAGNER

Nos actions au quotidien

Drépamoon développe des actions concrètes pour informer, accompagner et créer du lien autour de la drépanocytose.

MIEUX COMPRENDRE LA MALADIE

Comprendre la drépanocytose

La drépanocytose est une maladie génétique du sang encore trop méconnue. Elle est provoquée par une déformation des globules rouges, qui prennent une forme de faucille et circulent plus difficilement dans les vaisseaux sanguins. Elle peut provoquer des douleurs intenses, une grande fatigue et de fréquentes hospitalisations.

Douleurs chroniques

Les crises douloureuses peuvent apparaître brutalement, durer plusieurs heures ou plusieurs jours et nécessiter des hospitalisations répétées.

Fatigue & complications

Anémie, fatigue permanente, infections, difficultés respiratoires ou complications organiques : la maladie nécessite un suivi médical régulier.

Isolement des familles

Le manque d’information autour de la drépanocytose entraîne souvent incompréhension, solitude et difficultés dans la vie scolaire, sociale ou professionnelle.

ÉVÉNEMENTS & INITIATIVES

Des actions qui créent du lien

Tout au long de l’année, Drépamoon organise des rencontres, ateliers et actions de sensibilisation pour informer, soutenir et rassembler les familles.

Groupes de parole

Des temps d’échange bienveillants pour partager son expérience et trouver du soutien auprès d’autres familles.

Journées de sensibilisation

Des actions collectives organisées pour informer le public et faire connaître la réalité de la drépanocytose.

Ateliers & rencontres

Des moments conviviaux pour renforcer les liens entre familles, bénévoles et personnes concernées.

LA DRÉPANOCYTOSE EN CHIFFRES

Une maladie encore trop méconnue

La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente dans le monde. Pourtant, elle reste encore peu connue et insuffisamment comprise par le grand public.

personnes vivent avec la drépanocytose en Europe
0 +
nouveaux-nés touchés chaque année dans le monde
0 +
des personnes concernées ignorent les symptômes ou complications
0 %

ENSEMBLE POUR ALLER PLUS LOIN

Construire l’avenir de Drépamoon

Drépamoon veut développer des projets concrets et durables pour mieux accompagner les personnes touchées par la drépanocytose. Mais nous ne pouvons pas avancer seuls. Pour faire connaître l’association, organiser des actions et construire de vrais espaces d’accompagnement, nous avons besoin de soutien humain, de membres engagés et de financements.

Événements caritatifs & sportifs

Organisation de tournois, marches solidaires, journées de sensibilisation et événements caritatifs pour faire connaître la drépanocytose, rassembler les familles et mobiliser de nouveaux soutiens autour de l’association.

Acquisition de locaux

Créer un lieu d’accueil dédié pour organiser des groupes de parole, accompagner les familles, accueillir les bénévoles et développer des actions régulières dans un espace accessible et humain.

Centre hospitalier spécialisé

Participer à la création d’un centre spécialisé autour de la drépanocytose avec accompagnement médical, psychologique et social pour améliorer le suivi des patients et des familles sur le long terme.

ENSEMBLE POUR AGIR

Un don pour l'avenir

Chaque don aide Drépamoon à accompagner les familles, développer des actions de sensibilisation et soutenir les personnes touchées par la drépanocytose.

ACTUALITÉS & INFORMATIONS

Comprendre, agir et sensibiliser

Retrouvez les actualités de Drepamoon, des témoignages, des conseils et des contenus pour mieux comprendre la drépanocytose et suivre les actions de l’association.