Drepamoon, aux côtés des familles face à la drépanocytose.

Drépamoon agit pour mieux faire connaitre la drépanocytose, soutenir les familles concernées et construire ensemble un avenir plus solidaire.

La drépanocytose est la malodie génétique la plus fréquente en France.

L'ASSOCIATION

Notre mission

Informer, accompagner et défendre les droits des personnes atteintes de drépanocytose et de leurs proches, tout en soutenant la recherche et en sensibilisant le grand public.

Échanger librement

Partagez votre vécu, vos difficultés et vos réussites dans un cadre securisant.

Poser ses questions

Obtenez des réponses et des conseils auprès de professionnels et d'autres parents.

Trouver du soutien

Bénéficiez de l'expérience et du soutien de personnes qui vous comprennent.

Rompre l'isolement

Créez du lien et découvrez que vous n'êtes pas seuls dans cette aventure.

ÉVÈNEMENTS & INITIATIVES

Des actions qui créent du lien

Tout au long de l’année, Drepamoon organise des rencontres, ateliers et actions de sensibilisation pour informer, soutenir et rassembler les familles.

Groupes de parole

Des temps d’échange bienveillants pour partager son expérience et trouver du soutien auprès d’autres familles.

Journées de sensibilisation

Des actions collectives organisées pour informer le public et faire connaître la réalité de la drépanocytose.

Ateliers & rencontres

Des moments conviviaux pour renforcer les liens entre familles, bénévoles et personnes concernées.

QUI SOMMES-NOUS ?

Une association engagée aux côtés des familles

Drépamoon œuvre pour mieux faire connaître la drépanocytose, accompagner les familles concernées et développer des actions de sensibilisation accessibles à tous.

30,000

Personnes touchées

La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente en France.

ENSEMBLE POUR ALLER PLUS LOIN

Construire l’avenir de Drépamoon

Drépamoon veut développer des projets concrets et durables pour mieux accompagner les personnes touchées par la drépanocytose. Mais nous ne pouvons pas avancer seuls. Pour faire connaître l’association, organiser des actions et construire de vrais espaces d’accompagnement, nous avons besoin de soutien humain, de membres engagés et de financements.

Événements caritatifs & sportifs

Organisation de tournois, marches solidaires, journées de sensibilisation et événements caritatifs pour faire connaître la drépanocytose, rassembler les familles et mobiliser de nouveaux soutiens autour de l’association.

Acquisition de locaux

Créer un lieu d’accueil dédié pour organiser des groupes de parole, accompagner les familles, accueillir les bénévoles et développer des actions régulières dans un espace accessible et humain.

Centre hospitalier spécialisé

Participer à la création d’un centre spécialisé autour de la drépanocytose avec accompagnement médical, psychologique et social pour améliorer le suivi des patients et des familles sur le long terme.

DREPAMOON

Notre engagement

Chez Drepamoon, nous croyons que l’information, l’écoute et la solidarité peuvent réellement changer le quotidien des personnes touchées par la drépanocytose. Notre engagement repose sur des actions concrètes : sensibiliser le public, accompagner les familles, créer des espaces d’échange et soutenir les patients face aux défis de la maladie.

Transparence

Des actions claires et sincères au service des familles.

Bienveillance

Un espace d’écoute, de soutien et de respect.

Impact

Agir concrètement pour sensibiliser et accompagner.

Ensemble, nous sommes plus forts pour faire avancer les choses.

LA DRÉPANOCYTOSE EN CHIFFRES

Une maladie encore trop méconnue

La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente dans le monde. Pourtant, elle reste encore peu connue et insuffisamment comprise par le grand public.

personnes vivent avec la drépanocytose en Europe
0 +
nouveaux-nés touchés chaque année dans le monde
0 +
des personnes concernées ignorent les symptômes ou complications
0 %

ENSEMBLE POUR AGIR

Soutenez notre action

Chaque don et chaque adhésion permettent à Drepamoon d’accompagner davantage de familles touchées par la drépanocytose, de développer des actions de sensibilisation et de faire avancer nos projets solidaires et médicaux.

Accompagnement des familles

Soutenir les parents, enfants et proches confrontés à la drépanocytose au quotidien.

Sensibilisation & Prévention

Informer le public et faire connaître une maladie encore trop méconnue.

Événements solidaires

Organiser des rencontres, groupes de parole et actions caritatives.

Projets d’avenir

Développer des solutions concrètes pour améliorer la prise en charge des patients.

QUESTIONS FRÉQUENTES

Tout savoir avant de rejoindre Drepamoon

L’adhésion à Drepamoon permet de soutenir concrètement les actions de l’association tout en rejoignant une communauté engagée autour de la drépanocytose. Le montant de l’adhésion est volontairement accessible afin de permettre au plus grand nombre de participer et de soutenir nos projets sur le long terme.

Vous pouvez soutenir Drepamoon de plusieurs façons : en devenant adhérent, en faisant un don, en participant à nos événements ou en partageant nos actions autour de vous. Chaque contribution, même simple, aide l’association à sensibiliser davantage de personnes et à accompagner plus de familles.

Non. Certaines actions et événements sont ouverts à tous afin de permettre au plus grand nombre de découvrir l’association et d’échanger autour de la drépanocytose. L’adhésion reste avant tout un moyen de soutenir durablement les projets de Drepamoon.

Les adhésions et les dons servent à financer les actions de sensibilisation, les groupes de parole, les supports d’information, l’organisation des événements ainsi que les futurs projets de l’association. Ils permettent aussi de développer des actions concrètes pour les familles et les patients concernés par la drépanocytose.

Bien sûr. Drepamoon accueille toutes les personnes souhaitant soutenir la cause, participer aux actions solidaires ou aider l’association à se développer. Il n’est pas nécessaire d’être directement concerné par la drépanocytose pour agir et faire avancer les choses.