Vivre avec la drépanocytose, accompagner un enfant malade ou soutenir un proche soulève de nombreuses questions au quotidien.
Drepamoon agit aux côtés des patients et des familles pour informer, écouter, orienter et créer des espaces d’échange adaptés à leurs besoins.
La drépanocytose est la malodie génétique la plus fréquente en France.
Chaque situation est différente.
Drepamoon accompagne les familles concernées par la drépanocytose en leur offrant un espace d’écoute, de dialogue et d’orientation.
Écouter et échanger autour des difficultés rencontrées
Orienter vers les professionnels ou structures adaptés
Organiser des groupes de parole et des temps de rencontre
Accompagner lorsque c'est possible
La drépanocytose ne se limite pas aux crises ou aux hospitalisations.
Elle peut avoir des conséquences sur la vie familiale, scolaire, professionnelle et sociale.
À travers ses actions, Drepamoon souhaite permettre aux personnes concernées de mieux comprendre la maladie, de partager leurs expériences et de trouver du soutien auprès d’autres patients et familles.
La drépanocytose reste encore insuffisamment connue malgré le nombre important de personnes concernées.
Drepamoon mène des actions de sensibilisation afin de mieux faire connaître :
Ces actions peuvent être organisées auprès du grand public, des établissements scolaires, des associations, des entreprises ou dans le cadre d’événements et de partenariats.
Vous êtes patient, parent, proche ou professionnel et vous souhaitez nous signaler une situation nécessitant un accompagnement ?
Drepamoon étudie chaque demande afin de déterminer dans quelle mesure l’association peut intervenir ou orienter vers une solution adaptée.
La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente dans le monde. Pourtant, elle reste encore peu connue et insuffisamment comprise par le grand public.
Chaque don et chaque adhésion permettent à Drepamoon d’accompagner davantage de familles touchées par la drépanocytose, de développer des actions de sensibilisation et de faire avancer nos projets solidaires et médicaux.
Soutenir les parents, enfants et proches confrontés à la drépanocytose au quotidien.
Informer le public et faire connaître une maladie encore trop méconnue.
Organiser des rencontres, groupes de parole et actions caritatives.
Développer des solutions concrètes pour améliorer la prise en charge des patients.
L’adhésion à Drepamoon permet de soutenir concrètement les actions de l’association tout en rejoignant une communauté engagée autour de la drépanocytose. Le montant de l’adhésion est volontairement accessible afin de permettre au plus grand nombre de participer et de soutenir nos projets sur le long terme.
Vous pouvez soutenir Drepamoon de plusieurs façons : en devenant adhérent, en faisant un don, en participant à nos événements ou en partageant nos actions autour de vous. Chaque contribution, même simple, aide l’association à sensibiliser davantage de personnes et à accompagner plus de familles.
Non. Certaines actions et événements sont ouverts à tous afin de permettre au plus grand nombre de découvrir l’association et d’échanger autour de la drépanocytose. L’adhésion reste avant tout un moyen de soutenir durablement les projets de Drepamoon.
Les adhésions et les dons servent à financer les actions de sensibilisation, les groupes de parole, les supports d’information, l’organisation des événements ainsi que les futurs projets de l’association. Ils permettent aussi de développer des actions concrètes pour les familles et les patients concernés par la drépanocytose.
Bien sûr. Drepamoon accueille toutes les personnes souhaitant soutenir la cause, participer aux actions solidaires ou aider l’association à se développer. Il n’est pas nécessaire d’être directement concerné par la drépanocytose pour agir et faire avancer les choses.
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